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淋巴瘤误诊率很高?朱军教授解读5000名患者调查数据 

   淋巴瘤是一种起源于造血系统的恶性肿瘤,我国每年新增淋巴瘤患者约10万名,大概每5分钟就有1人确诊。淋巴瘤可防可控的,据《柳叶刀》2018统计数据,我国淋巴瘤患者的5年生存率约为38.3%。

  广州治疗白癜风专科医院。朱军教授是北京大学肿瘤医院党委书记,中国淋巴瘤治疗领域的权威专家之一,已经从事淋巴瘤诊断与治疗20多年。朱军用多、快、好、省四个字来形容淋巴瘤的特点。多,主要是指患者数量多,尤其是老年人居多;快,是发病快;好,治愈率提高最快;省,新药多,新的治疗办法多,相对于单一的化疗手段,更容易走向多元的规范治疗之路。朱军教授告诉搜狐健康,淋巴瘤目前也面临着分型多、确诊难、发病症状不典型,常常容易被忽视、经济压力大等问题。

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  广州治疗白癜风专科医院。日前,在第16个“世界淋巴瘤日”到来之际,由北京病痛挑战公益基金会、“淋巴瘤之家”患友组织发起,百济神州支持的《2019年淋巴瘤患者生存状况白皮书》(以下简称“白皮书”)正式发布。

  白皮书调研覆盖全国近5000名患者,围绕诊疗经历、医疗负担、生命质量等维度展开调查。白皮书显示,参与调研的患者中,约43%患者曾有过误诊经历,51%的患者辗转多家医院后方得以确诊。患者从初次诊断到最终确定所患亚型,平均耗费时长为2.5个月,而一些亚型患者确诊所需等待时间更为漫长。误诊比例最高的病种达到57%,最低的也有23%。同时,调研表明,大部分患者为了确诊,需奔赴北上广等医疗资源集中的大城市,异地就医成为许多患者无奈的选择。

  “调研中报告淋巴瘤有40%的误诊率,这是病友的看法。”作为临床医生,朱军认为并没有这么高的误诊率。第一,淋巴瘤是一个不太容易诊断明确的病,淋巴瘤目前分了70多种类型,并且还在持续不断的分类,这就说明了它的复杂性。

  第二,误诊是把这个病看成另外一个病,而不是初步诊断和最后的诊断不一样,就算误诊。这也说明了淋巴瘤的特点,因为淋巴瘤的类型很多,淋巴瘤的分类难度很大,因此在淋巴瘤上出现很多的不同的看法,这就需要很多临专家和医生进行合作。

  北京协和医院副院长张抒扬教授认为,对一个疑难杂症而言,需要有观察、判断、甄别、确诊的过程,首次就诊没有诊断出来,不叫误诊,这是看病的一个过程。医生首次接触患者,需要一个判断的过程、认识的过程。医生要做化验、要做检查,还可能要有一个初步、实验性的治疗过程。炎症是淋巴结肿大最常见、最高发的病因。而且淋巴瘤初期没有特异性的症状。所以,很多医生都会先按照淋巴炎去考虑,如果治疗没有效果,会在第一次治疗的基础上,做进一步考虑。

  医学不是一门尽善尽美的科学,医生受到许许多多的限制,人类面对疾病还有很多未知。所以,张抒扬呼吁,“也请各位理解医生看病的一个过程。总体而言,淋巴瘤有标准的治疗方案,治疗的效果也特别好。”

  随着医学技术与临床研究的进步,这一困境有望取得突破。朱军解释,“实际上,淋巴瘤有希望成为‘一击即中’的肿瘤,如果患者能及时得到诊断、有效的治疗,病情可能在极大程度上得到很好的控制。如今,新药不断涌现,包括靶向药物和免疫治疗的运用,已经让淋巴瘤治疗进入无化疗时代。尤其是本土创新药的发展,对于套淋、慢淋等少见亚型都有新的疗法在探索。作为临床医生,我希望新疗法越来越多,能让更多的患者从中获益,这是最让我兴奋和期盼的事。原来我们都说把肿瘤细胞杀死,现在我们可以用一些和平相处的方式,就好了。”

  需求与压力同在。虽然淋巴瘤治愈率在不断升高,但是,随着淋巴瘤患者生存期逐步延长,由于长期治疗导致的经济负担,也成为困扰患者及家庭的一大难题。

  在重点调查的淋巴瘤患者生存状况方面,白皮书显示,有高达93.5%的青年赋闲患者,是由于患病导致不能工作或读书;70%的中年赋闲患者,是由于患病而不能工作或者不得不提前退休。

  而与之相对应的是高额的医疗费,白皮书显示,2018年度患者年度医疗水平总支出平均值为18.6万元,约为家庭年收入中位数的2.33倍;患者年度自费支出平均值10.7万元,约为家庭年收入中位数的1.34倍。

  患者治疗总花费平均为32.6万元,治疗自费比例为60%,只有17%的患者可以承受患病带来的医疗支出;有61%的患者曾有过断药经历,其中有19%是因经济负担过重而断药。从所患淋巴瘤亚型来看,间变大、套淋这两种亚型因为经济负担而断药的比例较高,分别为41%、36%。

  另外,淋巴瘤因为治疗方法和治疗药物更新换代快,出现了很多免疫/靶向药,在给淋巴瘤患者带来治疗获益的同时,也给患者及其家庭带来相当大的经济负担。白皮书显示,间变大、霍奇金、MK/T、慢淋四种亚型,使用免疫/靶向药对于整体花费影响最大,会造成19.4万元—37.8万元的总体增量。尽管如此,各淋巴瘤亚型患者都表现出对于新的药物和治疗方法的需求,其中套淋、慢淋、滤泡、外周T、边缘区患者的需求呼声都很迫切。

  对此,张抒扬表示:“包括淋巴瘤在内的恶性肿瘤不仅是对患者生命的重大威胁,也往往令整个家庭陷入困境,因病致贫、因病返贫的情况仍较为严重。如今国家出台一系列政策力求满足肿瘤患者用药问题,特别是让更多罕见病患者用上‘救命药’,相信这将极大改善患者预后,降低用药负担。也希望我国的医药企业加大研发投入,为我国患者研发用得起的创新药而努力。”

  青岛市社会保险研究会副会长刘军帅认为,所有的药物都有一个可及性,但是有很多药物,包括这些药怎么报销,以及报销的可负担性,一个是医保的可负担性,一个是个人负担性,这是大家现在习以为常的三个大的融合体系,但是它背后包含了三个因素,伦理、公平和可持续发展。

  专家温馨提示:白癜风不是不治之症,它是可以治好的,积极的治疗,科学的护理,阳光的面对,有一个阳光而平和心态,不管是对疾病的治疗,还是对自己的生活,都是有着一定的帮助的。

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